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荆楚网消息（记者郝菁 通讯员周建跃 温红蕾）2014年8月底，来自赤壁的14岁脑病男孩李耀楚在湖北省妇幼保健院做了第一次肌张手术，而让妈妈罗元英没想到的是，儿子这次治疗得到了“七彩梦行动计划”康复救助项目的补贴共17200元，这让经济拮据的罗元英十分欣慰，11月16日，记者在医院见到了康复3个月的李耀楚，他不仅可以站起来，还能自己走几步了。
“老二是我抱大的，”说到二儿子李耀楚，40多岁的罗元英眼里都是泪花，自2002年儿子发现患病开始，她就再也没有出去工作过，孩子大小便不能自理，也不会走路，她每天的生活都围着儿子转，而除了李耀楚以外，她还有一个大女儿和一个小儿子，全家人住在赤壁一采煤工厂的工房里，丈夫是工厂的零工，也是全家的经济支柱。尽管另外一大一小两个孩子都是健康的，但二儿子患病让这个本不富裕的家庭雪上加霜。6岁的小儿子虽已到了上学的年纪，因在家无人看管，8月底和妈妈一起来武汉陪哥哥治病。
“老二很聪明的，他喜欢看书，也喜欢上学，他为了不迟到不耽误课，每天5点就起床，拄着拐杖走到学校去，他的成绩还是中等偏上的”，罗元英告诉记者，耀楚是早产儿，6个半月就出生了，半岁的时候发现他不能坐，当地医疗条件差，医生把脑病当成了缺钙来治疗，而2岁多去大医院确诊时，孩子已经错过了最佳的治疗时间。由于家庭经济困难，他们仅在03年去湖北省妇幼保健院做过一次治疗就没有再做了。
“现在老二都这么大了，我想着再不手术以后就没有机会治疗了，所以8月底就来了”，而对于“七彩梦行动计划”的康复救助项目，罗元英此前一无所知，更不知道能够获得这么多补贴。而这次手术后，孩子改善了以往不能站立的“剪刀”步态，能站也能走了，这样的经济援助和康复成果，给了这个家庭巨大的鼓舞和信心。
“如果李耀楚能早点进行治疗，恢复效果要比现在更好”，省妇幼脑瘫外科主任桂彤介绍，国家在2013年公布《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》后，湖北省残联给了省妇幼200个援助名额，但是由于大多数患儿家长不知情，到现在只有20多个孩子在医院接收了治疗和援助，名额空缺很大。据不完全统计，湖北省的脑病患儿有近2万多人，像李耀楚这样的孩子也有很多，不少由于家庭经济问题放弃了对孩子的治疗，也有一些家庭为了省钱，去了不正规的机构进行治疗，走了很多弯路，花了冤枉钱但治疗效果很差。桂彤希望能有更多患儿家长了解“七彩梦行动计划”的政策，让孩子在正规的医院早治疗早受益。
桂彤强调，儿童脑病康复治疗要尽量“赶早”， “早发现、早诊断、早治疗”始终是脑瘫儿童治疗的基本原则，通过手术和康复训练的系列治疗，很多患儿可明显提高运动能力、实现生活自理能力，提高生活质量，最终平稳过渡到社会生活。
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发表于 2014-11-17 11:45:27
