15岁少年全身多出二十块骨头此病全球仅700例

秋泓 · 发表于 2015-3-12 10:34:57

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本帖最后由秋泓于 2015-3-12 10:36 编辑

图为骨化男孩幼时的资料照片。

小轩静静看着窗外，背部病变令人揪心。

昨在湖北省妇幼保健院小儿外科，15岁的小欧一直面朝窗外，不肯面对众人。从背影就可以看出，他的身体整个朝右边侧弯，待他脱下上衣，原本嘈杂的房间里一下安静了，他的背部不光严重扭曲变形，左肩高高突起、后背分散着连串的包块，用手一按，硬邦邦的。该科主任医师杨星海说，这些包块都是骨头。

秋泓 · 发表于 2015-3-12 10:35:16

3岁开始长“骨头包”

手术切除后反而冒出更多

小欧家住洪山，妈妈章女士曾是一名售货员，但小欧3岁之后，妈妈就开始辞职在家全心照顾他。她说，3岁那年，小欧左侧后颈突然冒出一块大包，硬硬的，而且不断变大，甚至侵犯到咽喉部，他们这才带孩子到省妇幼就诊。

当时小欧就是杨星海的病人。他为小欧做了手术，切除包块后，经切片送检后认为是肌层纤维瘤。然而没过多久，包块去而复生，越长越多，小欧原本光滑的背部变得疙疙瘩瘩。在包块逐渐增多的同时，家人发现他脖子也变歪了，双侧肩关节无法再活动自如。章女士和丈夫带着小欧四处求医，辗转武汉各大医院，几乎所有医生都束手无策。

另一边，杨星海一直在默默关注这个特殊的小病人。这12年来，他每逢学术年会，就会带齐小欧的资料，向各地专家请教。综合小欧的病情进展和检查资料，昨天，他告诉章女士，孩子确诊为进行性骨化性肌炎。

秋泓 · 发表于 2015-3-12 10:36:59

眼下最大的危险是摔跤

磕碰后受伤处很容易骨化

十几年过去，小欧的病情更加严重了。除了背部，骨头包已经爬上了他的肩膀，甚至几个包块已经融为一片。在医生看来，他的行动功能问题更突出，脊柱侧弯已很严重；由于双腿长短不一，走路也一瘸一拐。

看看检查片，小欧的情况更让人揪心。他的双腋下方，凭空多出了两块骨头，将肩部以下、手肘以上的部分与身体连接到一起，导致双臂无法展开。杨星海打了个比方，“他的双臂像被钢筋焊住了，动弹不得”。

走路不稳、双手不便，小欧经常摔跤。这也是他读完小学后，不再读书的主要原因。章女士解释，上学时，同学轻轻一碰，他就可能摔跤，摔跤后又没办法像常人那样用手撑，只能直挺挺的倒下去，以头着地。直到现在，小欧的脸上还有好几处伤疤，额头缝针的痕迹依稀可见。

杨星海也说，这种病最怕摔跤，摔跤后身体组织要重新修复，钙沉积后会加快骨化的进程，也就是说，摔跤受伤后的肿块，很容易变成骨头包。

秋泓 · 发表于 2015-3-12 10:37:18

该病目前无药可医

妈妈生二胎照顾哥哥

昨天就诊，小欧没有再做检查，也没有拿药回家吃。现实非常残酷，进行性骨化性肌炎是一种罕见病，杨星海从医30多年，只见过这一例，他多方求证，发现此病在全世界仅700例左右，且这种病也还没有有效的治疗办法。

眼下，小欧已经在家呆了三年，生活无法全部自理。虽然能自己吃饭，但也只能用勺子，划大圈送进嘴里，穿衣服也只能穿敞开的外套。患病多年，章女士对儿子的病情有一定的心理准备，小欧8岁时，她又生下一个女儿，如今已有7岁。她坦言，生二胎就是为了能让小的将来照顾大的。

不过，她和丈夫始终没有死心，直到昨天确诊，她依然对儿子的病情怀有一线希望：“希望能通过媒体，让全国的专家看一看，有没有方法能治好，实在不行，让他能生活自理也就够了。”

杨星海说，随着孩子一天天长大，他的身体会僵直如棍子，关节不能打弯，继续发展下去，人的软组织和肌肉逐渐骨化。这也被称为世界上最残忍的疾病，它完全“囚禁”了病人。

秋泓 · 发表于 2015-3-12 10:37:37

另据《武汉晨报》报道：

12年来，武汉男孩小轩（化名）一直忍受着罕见“多骨症”的折磨，身上多处肌肉陆续变成骨头，但凡变成骨头的部位，身体就开始僵硬，病情还在不断恶化……

小轩今年15岁，3岁的时候左后颈就出现肿块，蔓延到咽喉部，当时做了切除手术，证实为良性肿块。可一年后，小轩身上就常冒出奇怪的包块，包块如硬石，还在全身游走。

父母带着他辗转武汉各大医院，还远赴京、沪等地求医，可包块就是长个不停，最后，湖北省妇幼保健院确诊为进行性骨化性肌炎。该院儿外科主任医师杨星海介绍，进行性骨化性肌炎是一种极其罕见的先天性疾病，又称进行性肌肉骨化症，最早的病例可追溯至16世纪，至今全球病例数不超过600人。

昨日，记者见到小轩，他身体极为瘦弱，脱掉衣服，令人揪心：他背部原本该有的肌肉，几乎全都变成了一块块凸出的骨头。摸小轩的身体，就像摸一块石头雕塑：脖子、背部、肩膀等处长满怪包，他的颈、腰、双臂都呈僵直状，无法转头、弯腰、抬手。

小轩的额头、眼角等处已缝了40余针，那是因为他无法保持身体平衡，总是摔跤所致。“上完小学就没让他上学了，因为怕他摔跤。”妈妈张女士告诉记者，“患了这个病，他生活完全不能自理，每天穿衣、穿袜、穿鞋都要我帮他。穿好后，再拉着他两只硬邦邦的手臂，将他从床上直直拉起来，如今他的手指还能动，我好希望他能学门手艺，长大能养活自己。”

杨星海介绍，这种病人最怕磕碰，身体一旦出现肿包，很快就会骨化，身体会僵直如棍子，关节不能打弯。这是世界上最残忍的疾病，它完全“囚禁”了病人。

目前，小轩已经脊椎侧弯，出现长短腿，身体向左倾斜，右腿比左腿长，病情还在进一步恶化，可能将来只能长期卧床。如果不及时治疗，孩子胸部“骨外长骨”会影响到呼吸功能，时刻有生命危险。据悉，该病起因是基因突变。